YA HACE TIEMPO

Hace bastantes dias que no escribo nada. Y eso en parte es bueno, porque es señal de que todo marcha bien.

El niño se sigue pinchando cada noche, hay veces que al hacerlo le duele un poquito (las menos) y otras que no se entera.

Hoy empezamos un vial nuevo y no salió justo, nos marca para 5 días, cuando en realidad tendría que ser para 6 Pero bueno a veces no sale bien.

Tengo ya ganas de que pase el tiempo, poder medirlo, que le hagan la analítica y que todo salga bien. Eso espero.

De momento todo sigue igual, el niño come mejor

CUMPLIMOS UN MES

Llevo días sin escribir, primero por no tener nada nuevo que contar y segundo porque el ordenador no me va muy bien.

Hoy comenzamos una caja nueva, lo que significa que si ya se puso una entera han transcurrido 30 días de tratamiento. Nos dan 2 cajas, cada caja lleva 5 viales y con cada vial tenemos para 6 días.

Nos recomendó la chica que nos lo dispensa que lo pidieramos con tiempo, porque tienen que traer el tratamiento desde barcelona. Así que cuando nos queden 3 viales, por si acaso pediremos otras 2 cajas.

Llevo observando de que Ru tiene muchas ganas de comer, cosa que antes había que obligarlo para que comiera algo.
Ahora, como no estoy acostumbrada a que coma y al verlo comer más que antes, a veces lo freno y le digo que no coma tanto que se puede poner malo. Es que creo que su estómago no está preparado.

Pero estoy contenta, pues eso significa que el tratamiento está empezando a hacerle efecto, las hormonas le transmiten al cerebro la orden de que el cuerpo tiene que comer para crecer y eso es lo que hace mi hijo.
El caso es que yo lo veo más delgado, a pesar de que coma mucho más que antes.

Por otro lado, hoy estoy un poco alerta, porque al pincharse, no sólo porque le dolió un poco la entrada del líquido, sino porque le salió más sangre de lo que acostumbra y tuvo que poner la pierna en alto porque la tenia condolida.

Espero que no vuelva a ocurrir lo de hoy.

SIGO CONTENTA

Ayer os conté que tenia 3 buenas razones y hoy sigo contenta porque parece que sigue todo bien.
Ya cuando se pincha cada noche lo pimero que me dice mi hijo es: mami aprieta fuerte, que no te importe dejarme la marca.
Y claro su mami empuja la máquina hacia abajo contra su pierna para que no le duela el pinchazo.
Tengo ganas de que pasen ya esos 6 meses para que le hagan una analítica y pueda comprobar que interiormente todo está correcto y exteriormente se vea que el tratamiento es efectivo.

Porque no se si os conté, pasado un año, si los resultados son los esperados, continuará con el tratamiento hasta que el endocrino lo considere oportuno.
Pero si no se obtienen los resultados esperados, se suspenderá el tratamiento.

YA PASARON ALGUNOS DIAS

Ya estoy aquí otra vez, estos dias atrás tuve problemas con el ordenador, se me colgaba a cada rato. Y hoy no es que esté bien, pero por lo menos no se estropea tan seguido.

Estoy muy contenta por varias razones:

- la 1ª es porque ya nos salen las dosis exactas cuando hacemos la reconstrución de los viales.

- la 2ª porque ya no le duele al niño cuando se pincha y

- la 3ª porque hoy lo medí hace un ratito y aumentó 1cm.

Si ya sé que es muy poco, pero también sé que lleva poco tiempo con el tratamiento y con eso me vale.

Pero prometo no volverlo a medir hasta que vayamos a revisión dentro de 6 meses.

Esperemos que siga todo bien. Lo que sí he notado es que tiene más ganas de comer, aunque yo lo veo más estirado.

ACERTAMOS CON EL TRUCO

Pues parece que lo de entretenerlo mientras se está pinchando dá resultado. Hoy al ponerse su dosis como cada noche, ni le dolió la aguja, ni el líquido.

Estoy contenta. Espero que todo siga así y que muy pronto vayamos viendo los resultados.

DOS DIAS ATRAS

Ayer no se me olvidó escribir, es sólo que como ya eran más de las 12 de la noche la entrada aparecería como de hoy sábado y se juntaría con la de hoy.

Estoy contenta, ayer descubrimos una forma de que no le doliera ni los pinchazos, ni el líquido.
Su padre dijo que podríamos probar a distraerle ese preciso momento y que no centrara toda la atención en el pinchazo.

De manera que le ayudamos a sujetar la máquina haciendo presión más de lo normal, de esa forma se centraba en la presión que se le hacía y no notaba el pinchazo. Y resultó, ayer me dijo que no le dolió y hoy la sujeté yo y tampoco.

Ahora sólo falta que no le salga sangre, pero bueno eso no es tan importante.
También los 2 ultimos viales al hacer la mezcla nos salieron exactos y de esa manera no queda ninguna dosis incompleta.

Bueno veo que poco a poco las cosas van arreglandose.

SIN TITULO

Uno de esos días corrientes, hoy vino cansado del entrenamiento y con la cara roja. Se emplea a fondo.
Ah, no os dije que juega al baloncesto y su hermano mayor también.

Como todos los días cogió la máquina y se dispuso a pincharse, me dijo que no tenia por qué estar presente cada vez que se pinchase y sé por lo que lo decía. No quiere que vea sus gestos cuando lo hace, porque sabe que me doy cuenta cuando lo pasa mal.

Le volvió a doler y le salió una gotita de sangre, el lo tiene asumido, pero yo...

YA PASAMOS EL ECUADOR

Sí, hoy hace 16 días que comenzó el tratamiento.

Ayer no pasé por aquí, no fué porque se me olvidara o por no tener nada que contar, nó.

Es que ayer tuve un dia muy duro, me hicieron unas pruebas por la mañana y fue por la tarde cuando caí rendida. Mi familia prefirió dejarme descansar y no me llamaron.

Hoy como cada noche, tomó la máquina entre sus dedos, cada vez con más soltura y se dispuso a pincharse.
Yo como siempre lo miro a los ojos para ver si le duele o nó. Pero él que es muy listo y ya se dió cuenta prefirió mirar a la tele para que yo no me diese cuenta.

Al acabar le pregunté, ¿cómo ha ido hoy RU? y me contesta: mal mamá, pero no hay otra.

Se me salíó una lágrima porque aún con 11 años, siempre fué más mayor de su edad y el que siempre pone paz y cede para que todo vaya bien.

QUIERO MUCHO A MI HIJO

UN DIA NORMAL

Hoy todo ha trascurrido normalmente. Como siempre saqué la máquina del frigo sobre las 22.00 y aproximadamente se puso el pinchazo sobre las 22.30

Esta vez todo salió bien, ni le dolió la aguja, ni el líquido. Sólo le salió una gotita al acabar.

Estoy contenta porque parece que todo va bien.

YA PASARON 13 DIAS

Parece que empezamos ayer, pero hoy hace 13 dias que comenzamos el tratamiento.

Al encender mi hijo la máquina lo primerito que nos dijo fué que cambiasemos las pilas. Le pusimos unas nuevas, pero la verdad le duraron poco si consideramos que sólo encendemos la máquia una vez al día y no creo que sea más de 5 minutos. Un mp3 consume mucho menos y se utilizan más tiempo.

Pero bueno, que le vamos a hacer, esperaremos a ver que pasa.
Hoy se pinchó y G. a D. no le dolió la aguja, ni le salió sangre. Sí le molestó un poquito el líquido al entrar en la pierna.

A ver si mañana consigo hablar con alguien sobre el tem y puedo resolver algunas dudas.

Hasta mañana.

HOY ES UN DIA RARO

Fue a ponerse su dosis como cada noche pero ésta vez la máquina dijo que insertara otro cartucho. Pero ¡¡quedaba dósis de ayer!! y la muy lianta se plantó en que no y no hubo manera.
Así que tuvimos que reconstruir un vial nuevo y ya si lo reconoció.

Creo que ésta vez si lo reconstruimos bien, ya que al ponerlo en la máquina ésta marcó que tenia para 6 días.

Lo que no me gusta nada es que hoy nuevamente lo ví cerrar sus ojos al pincharse y eso es señal de que le dolió, y también le salió sangre como ayer.

Ya no sé que pensar, llamé a Pedro el responsable de la máquina y como hoy fue el partido de futbol Marid-Barça, me saltó de nuevo el contestador, a ver si mañana tengo más suerte.

Espero que mañana no vuelva a ocurrir lo mismo y los pinchazos sean como siempre.

COMENZAMOS MES

Hoy empezamos el mes de Mayo y ya pasaron 11 dias. No noto nada extraordinario desde que comenzamos con el tratamiento, por lo menos de momento no hay efectos secundarios.

Hoy como todos los días se pinchó sobre las 22.30 pero fue distinto de los demás días.
Esta vez le dolió el pinchazo y además le salió sangre en la pierna. Creo que porque al ponerse la máquina sobre la piel se movió y la aguja quizás entró doblada.

Mi temor es que le coja miedo a pincharse por miedo a que le duela cada vez que lo haga.
Espero que nó.