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jueves, 28 de enero de 2010

SALDREMOS ADELANTE



Ayer fuimos a revisión con pruebas nuevas y radiografia ósea, la verdad salí desanimada.

Cuando el endocrino empezó a leer los informes, lo ví moviendo la cabeza y fué justo cuando nos preguntó ¿se pone la vacuna todas las noches? cuando me terminó de confirmar mis sospechas.

Llevaba tiempo obsevando que no comía como al principio del tratamiento, que volvimos altrás cuando tenía que estar encima de él para que lo hiciera...
Nos comentó que el tratamiento no le funcionaba como debiera y que había que aumentarle la dosis. Que aunque había crecido, debería haberlo hecho más.

Definiros como me siento es un poco difícil: Desilusionada, con esperanzas e incertidumbres.

Desilusionada porque hubiera preferido que me dijese que todo marchaba correctamente.
Con esperanzas en que ésta nueva dosis le funcione realmente y en poco tiempo se note la diferencia.
He incertidumbre porque no sé como puede afectarle el aumento de hormonas dentro de los parámetros normales en su analítica.

¿Preocupada? No, quizás el diagnostico me cortó un poco las alas de la alegría por verlo a él contento.

Al salir de la consulta no hablamos del tema, pero estaba muy callado, con su cabeza hacia atrás recostado en el asiento del autobús mientras volviamos a casa.
Lo ví contrariado y rebelde ante la situación.

Cuando llegamos a casa no quiso merendar, sólo leche, creo que fué como una pataleta de niño pequeño, (por el sacrifico que hacia cada noche y luego no encontrar el resultado esperado) lo dejé y no le dije nada de momento.

A la hora de la cena hablamos, le hice entender que tenia que poner de su parte, tendría que alimentarse bien para que esos huesos con ayuda del tratamiento pudieran desarrollarse.
Le puse el ejemplo de cuando una persona está con mucosidad y el médico le manda mucolíticos para expulsar esos mocos, si no bebe agua, esos mocos no se fluidifican y al seguir espesos, cuesta más el poder expulsarlos. Creo que me entendió.

Sé que es un niño fuerte y con espiritu de lucha. La palabra derrota no entra en su vocaburio.
Ayer lo vi triste, pero hoy es el de siempre.

Por cierto ayer no supimos cambiar la dosis en el menú de la máquina porque nos pedía un pin y hoy llamé a Merck que son quienes nos suminisran las agujas y los contenedores para depositarlas y le pregunté si sabia quien podia ayudarnos y muy amablemente nos dijo que ella misma nos indicaría por teléfono como hacerlo.
Se puso Rubén y con sus explicaciones en un momento solucionó el problema.
Comento ésto, por si le ocurre a alguien, que sepa que ellos nos ayudan en todo lo que pueden.

Así que volvemos a empezar de cero, una nueva etapa comienza.


Todos en algún momento hemos pasado por circunstancias difíciles. Es en ese momento donde tenemos que honrar la vida que tenemos con todas nuestras fuerzas y seguramente saldremos adelante.


sábado, 16 de enero de 2010

ME EMOCIONE


Hace días ya que queria dejar escrito lo que me ocurrió una mañana al leer un post de una buena amiga mia Ipi con éste título "Crecer por dentro y por fuera"

Eran las 7 y algo de una fria mañana, antes de irme a trabajar me pasé por su blog y cuando apenas había leido unas cuantas lineas, ya empezaron a brotar de mis ojos las lágrimas.
Era tan bonito y cierto lo que leia que mi cuerpo se estremeció.

De pronto veo que Ru aparece por el pasillo y me mira, me dice: que te pasa mamá?
Y yo le contesto: nada cariño, porque te levantastes tan pronto, si hoy no tienes que madrugar? y me dijo no sé, me desvelé y quería venir a verte, voy al baño y ahora hablamos.

Me volvió a preguntar lo mismo mirandome a los ojos y le volví a contestar que no pasaba nada.

Entonces me recordó que hacía días cuando yo lo vi mal a él y explotó contandome todo lo que llevaba guardado en su corazón haciendole daño, me prometió decirme siempre la verdad de todo lo que le ocurriese.

¿Y entonces mamá? si tu no me cuentas lo que te pasa y por qué estás así, luego no pretendas que yo si lo haga. ME DEJO CALLADA

Entonces le mostré el post que estaba leyendo, vi que sus ojos se enturviaron.
Me dió un beso y me dijo: dale a tu amiga las gracias. Me voy a la cama a ver si puedo dormir un rato más. Y ahí dejamos el tema.

jueves, 24 de diciembre de 2009

FELIZ NAVIDAD, AUNQUE ALGO PREOCUPADA

Ya casi se nos fué el año. ¡Como han pasado los días y los meses!

Ultimamente estuve muy liada con los estudios y los exámenes, pero también preocupada por Rubén.

No es el mismo niño de hace unos meses, no sé si porque al empezar el instituto, y tener compañeros nuevos que no conocen de su problema le incomode la situación de que todo el mundo en el recreo le pregunte: ¿tú cuantos años tienes? O Alguno con mala leche le diga: oye que parvulitos está por el otro patio.

Es un niño fuerte, pero aún así hay comentarios que duelen. Quizás por eso en los recreos se refugie en la biblioteca, dice él, que para terminar la tarea de clase que no acabó.
Pero son cosas que a una madre le duelen adentro.

Y lo que más me dolió fué que con lo que le gusta a él el baloncesto dejara de ir por un tiempo, casi un mes, eso me preocupó, porque antes no faltaba a ningún entrenamiento.
Al final se lo saqué, no se encuentra a gusto con sus nuevos compañeros de equipo, no se meten con él, pero se nota la falta de confianza que tenia con sus compañeros de siempre y el cariño y apoyo que le brindaban.

Estuvimos hablando con él sobre el tema y le dijimos que tenia que valorar si merecia la pena dejar de hacer algo que le encanta y le sirve para desarrollar su cuerpo, porque se sintiese inferior a los demás compañeros, cuando la única diferencia entre ellos son unos pocos cm que si Dios quiere el problema se irá solucionado poco a poco.

Ahora va más días a entrenar, pero no sé si con el mismo entusiasmo de siempre...

No quiero ponerme triste, porque mi intención era la de felicitar las fiestas a todos y desearos que el próximo año nos ayude a cumplir nuestros deseos, los necesarios.

Para mi hijo pido confianza en si mismo, paciencia y salud. Y para todos los demás Paz, Salud y Trabajo para todo el que lo necesite.


domingo, 29 de noviembre de 2009

Y POR QUÉ YO?

Aquí encontré un video donde explica todo divinamente.

sábado, 14 de noviembre de 2009

ESTA CRECIENDO


Cuando un niño está creciendo la ropa se le hace pequeña. Mirando las fotos desde que nació se ve como ha ido creciendo y creciendo, y como sus facciones se han ido modificando, y los brazos, las piernas y todo el cuerpo se han ido alargando.
Por dentro sus organos, huesos, músculos, cerebro, pulmones, corazón y estómago, también han crecido, mientras la piel que envuelve su cuerpo ha ido adaptándose a su crecimiento.

La mayoría de los niños crece hasta llegar a cierta edad, pero hay partes del cuerpo que nunca dejan de crecer: el pelo, las uñas… No todos los niños crecen al mismo ritmo.
Eso lo sé mejor que nadie, aunque desde el 21 de Abril del 2009 mis esperanzas de que su crecimiento se normalizara aumentaron al 100%

En ésta semana pasada tuve que ir a comprarle ropa a Rubén, pues la del año pasado le quedaba como al niño de la foto. Ni que decir tiene que me sentí la mujer más feliz del mundo al ver que le estaba casi todo pequeño.

Y tengo que confesar que es el dinero que con más ilusión he gastado. Poco he podido aprovechar de años pasados, quizás cosas para estar en casa. Porque yo cuando llegaba Septiembre no compraba ropa ni zapatos (a no ser que estuvieran rotas) porque le seguian estando bien.

La semana que viene iremos a por ropa de más invierno, ya que aquí aún no hace frio y la que le compré es de entretiempo.

jueves, 22 de octubre de 2009

ESTOY MUY FELIZ

Hoy tuve una gran alegría. Esta tarde estuvimos en el endocrino para la revisión de los 6 meses de Rubén, los análisis perfectos, ni le alteró el tiroides, ni el azúcar, ni una cosa rara importante que ahora no me acuerdo, ni nada de nada. Todo salió en sus porcentajes correctos.

El especialista que lo trata, está muy satisfecho pues lleva un ritmo muy bueno y dice que se nota que el tratamiento está comenzando a hacer su trabajo, creció 6,7cm y adelantó su percentil.
Nos dijo que esto es una carrera de fondo, que lleva su tiempo, años, poco a poco. Y que lo bueno que tiene es que Ru aún está en prepuber o sea, que le toca su desarrollo normal aún y encima la ayuda del tratamiento con las hormonas.

Hoy ha sido un dia para recordar, me dieron 3 buenas noticias, estos últimos 5 días fueron muy duros, física y emocionalmente, así que las buenas noticias se saborean aún más.

viernes, 16 de octubre de 2009

QUEDAN 5 DIAS

Sí, como ya os dije, le hicieron las pruebas reglamentarias para la revisión de los 6 meses.
El día 21 de Octubre tenemos cita con el endocrino y por fin saldremos de dudas.

También apuntar que ésta noche la máquina nos dijo que teníamos que cambiar las pilas, y nosotros muy obedientes eso hicimos. Ya de paso controlo cuanto duran.

Hasta el miercoles.

sábado, 3 de octubre de 2009

YA QUEDA MENOS

Ayer dia 2 fuimos al hospital para que le hicieran los primeros análisis rutinarios para comprobar como ha podido afectar el tratamiento en el organismo de mi hijo.
Le hicieron varias pruebas, una de ella la mandaron fuera para que la analicen. Nos dijeron que los resultados de 10 a 15 días.

La próxima semana pediré cita para el endocrino para finales de mes.
Esperemos que todo salga bien y que los niveles sean los correctos.

A finales de mes se cumplen 6 meses y ya vemos los resultados, pues el niño crecer ha crecido y comer, come mucho más que antes.

sábado, 26 de septiembre de 2009

MAS UNIDOS

Como ya os dije, mis hijos se fueron 2 semanas a casa de mi hermana, aunque como en la mili les daban permiso los fines de semana ja ja
Nos lo traiamos los viernes por la tarde y se marchaban de nuevo los domingos.

El caso es que a mi hijo mayor hasta antes de marcharse el tema de los pinchazos de su hermano era un tema que prefería no estar cerca. Quizás porque le causaba mucho respeto y prefería que fueramos nosotros los que nos encargaramos.

El caso es que como fué él quien se encargaba de estar pendiente cada noche de su hermano mientras se pichaba, pues ahora al volver a casa hemos preferido que siguiera así, no por escurrir nosotros el bulto, nó, sino porque siga existiendo esa complicidad entre ellos y traten el tema con mucha más naturalidad de como lo hacían antes.

Ya no le ponemos ni casquillos con música, ni antifáz. Simplemente la ayuda y respeto de su hermano ha hecho del acto de pincharse cada noche algo tan simple como lavarse los dientes y ponerse el pijama antes de irse a dormir.

Me alegra que el estar fuera de casa les haya servido para unirse y respetarse un poco más.

miércoles, 2 de septiembre de 2009

SIN MIS NIÑOS


Esta semana estoy un poco triste, aunque no preocupada. Mis hijos se fueron a pasar unos días a casa de mi hermana, con sus primas.

No es igual que se vayan de uno en uno como cuando se fueron de viaje de estudios el mayor, o de acampada el pequeño. Esta vez se fueron los 2 a la vez. Y el vacio es mayor.

Ru se llevó su máquina, con sus viales y agujas pertinentes. Allí se pinchará el sólo, su hermano le sujetará la máquina para que no se le mueva la aguja y le duela menos.

Hablo con ellos todos los días, pero no le pregunto por el momento del pinchazo, prefiero evitarlo. Y espero que esten haciendo las cosas bien y que los viales esten el menor tiempo posible fuera del frigo para que no se estropeen.