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jueves, 29 de julio de 2010

Otra nueva decepción

Como ya sabeis ayer fuimos al endocrino a la revisión de los 6 meses, deciros que estoy contenta por un lado y triste por otro. La cara y la cruz de la moneda.
Yo pensaba que saldría contenta del especialista que trata a mi hijo y la verdad salimos con un sabor algo amargo, porque aunque hubo buenas noticias, las malas siempre superan a las buenas.

No me enrollo más y os lo explico, crecer creció 4,5cm que de hecho estamos orgullosisimos de ello, pero no a la velocidad que debiera como consecuencia del empujón de hormonas que se está pinchando. Resumiendo que la velocidad de crecimiento debería ser mayor de la que lleva y si sigue con ese ritmo, ya nos dijo el endocrino que lo más seguro que al ver los resultados en Sevilla (el tribunal que valoró aprobarle el tratamiento) se la denieguen, porque la velocidad mínima debe ser de un 1% y el no llega a ese porcentaje (aquí un muñequito con cara triste) tienen unos baremos y las normas están para cumplirlas.

Le subieron de nuevo la dosis de 1.50 a 1.70 a ver si así su cuerpo reacciona y por supuesto antes de febrero que será la nueva revisión un montón de análisis y Rx de huesos para mandar de nuevo a Sevilla.
No me quiero rendir, pero tampoco puedo hacer nada, ni él, ni nadie. Sólo esperar que en estos próximos 6 meses su cuerpo diga de crecer al menos esos 6cm que necesita para que le sigan administrando el tratamiento de hormonas.

Estoy un poco triste, pero se me pasará. Ya sé que Gracias a Dios no es ninguna enfermedad grave, que podía haber sido peor (podría haber tenido un tumor en la cabeza que fuese lo que le impedía crecer) por suerte esa posibilidad se descartó.
También sé que podrá hacer una vida normal, sin limitaciones. No alcanzará las estrellas, pero rozará las nubes.
Lo que ocurre es que una madre siempre quiere lo mejor para sus hijos.

A ver si la próxima vez que escriba no estoy tan triste.

13 comentarios:

Ipi dijo...

Bueno guapisima,ya veo que no es lo que esperaban,pero algo es algo,lo que no entiendo es,que como no le hace el efecto esperado,pues entonces podrían suprimirselo...¿y luego que? ¿no probar otros tratamientos y dejar que la vida siga su curso????
Como dices,por lo menos no tiene nada grave,pero esperemos que de una vez y justo ahora que esta en la edad de "arrancar" le de ese empujoncito para poder seguir tratandose..
Quedate con la alegría de que algo ha funcionado y a esperar esos 6 meses de nuevo..animo y suerte.
Bssss.

gijonesa dijo...

Hola Meli, ya veo que nunca hay felicidad completa, aunque siempre queda una esperanza, seguro que hay algo más que se pueda hacer,no desistais, digan lo que digan, que si no recuerdo mal tambien hay algo para que alarguen los huesos de las piernas.

Por otro lado esta en edad de cambios hormonales y quien sabe si lo que te dice Ipi resulte, hay niños que dan el estiron a esa edad otros más tarde, esperemos que Ru comience ahora y en nada las noticias serán mucho mas alagüeñas.
Un abrazo para ti y otro para él con mi animo y fuerza mental para superar todo.Bss

Melania dijo...

Muchas gracias queridisimas amigas. Sabéis que os quiero y que sois muy importantes para mí.

Besitos a ambas

manu dijo...

Hola.Perdona el retraso,pero últimamente estoy muy liado y tengo el ordenador medio "aparcado".Quería comentarte que Jandri en la última revisión creció apenas 1,5 cm y el endocrino nos avisó de lo mismo...¡nos podian suspender la GH! y le subió la dosis de 50 a 70 mg.Pero al cabo de unos dias nos llamo a casa (la dedicación de algunos médicos no tiene precio)y nos dijo que fueramos variando el punto donde le pinchamos,es decir,no siempre en el mismo sítio,porque tiene habido casos en que a base de pinchar siempre sobre la misma zona se crearon una serie de "callos" en el músculo que dificultaban la absorción de la hormona.así hicimos parece que ha remontado,y espero que lo suficiente.Ahora en septiembre nos toca revisión,así que ya te contaré...Pero creo que deberías de preguntar al endocrino sobre este tema,porque,ya te digo,se dió cuenta despues de la consulta y nos llamó al cabo de unos dias...se ve que quedó barallando sobre el asunto.
Un abrazote...

manu dijo...

Perdón,Creo que he dicho que le subieron de 50 a 70 mg.Es de 0,50 a 0,70 mg...Ya son horas de irse a la cama y no veo ni las comas.
Ciao

Melania dijo...

Hola Manu, gracias por contestar, no sé donde se pinchará tu niño, el mio es en las piernas. Tiene un amplio margen 4 dedos bajo las inglés y 4 dedos por encima de las rodillas, o sea en el muslo. Aunque lo que dices es cierto, yo le digo que se mueva de sitio un poco, pero casi siempre es sobre el mismo circulo.

De todas formas estaré atenta. Muchas gracias Manu, espero que les vaya bien a los chicos y puedan seguir adelante con sus tratamientos. Saludos

mipequeñomundo dijo...

Melania:
Paciencia y confía.Las cosas con los niños cambian de pronto.Recuerdo a mi hermano hasta los 16 años no superaba el metro 40 y luego pego el "estirón" y ahora mide 1 m 72 y sin nada.
Eso si empezó a hacer mucho ejercicio.Es una muy buena técnica.

Que estes bien!. Rayén

manu dijo...

Bueno,mis hijos se pinchan justo en el lado contrario.En los muslos,pero por el lado de fuera.De hecho cuando nos comentó el endocrino el tema de desplazar más el punto de los pinchazos, nos dijo que podiamos acercarnos incluso hacia el "culete".También es verdad que nosotros utilizamos Norditropín y Rubén creo recordar que Saizen,así que el sistema igual varia.Pero bueno,es de destacar que la superfície a pinchar es ahora mucho más amplia que la que nos dieron en un princípio.

manu dijo...

Ah,se me olvidaba,cuando llevan tiempo pinchandose saben muy bién donde duele más ,menos o donde ni se enteran del pinchazo,por eso Rubén al igual que Jandri y Hugo buscan siempre la misma zona,lo cual limita mucho el margen de movimiento.Muchas peleas tenemos nosotros a la horaa de pinchar...
-Ahí
-no, ahí no que duele
-Bueno,un poco más abajo...
-¿aquí?
-No, más arriba
-etc etc y etc
Hay que llevarlo con paciencia...y ellos ,a veces tienen que aguantar un poco,que es por su propio bién

Melania dijo...

Manu, muchas gracias por tus respuestas, de veras que me animan un montón. A Ru le pasa igual, va siempre al mismo sitio porque dice que en otros le duele.
Se me olvidó comentarte si a tus hijos les sale sangre, a Ru de vez en cuando , pero ya está acostumbrado.

Tiene una amplia zona para pincharse pero va al mismo sitio siempre. Aunque ayer le conté lo que me dijiste e intentamos que fuese un poquillo más allá de donde siempre.

Melania dijo...

Mi pequeño mundo, muchas gracias por tus amables palabras. A su hermano le ocurrió algo parecido, hasta que no cumplió los 13 años no empezó a dar el estirón, pero claro, a Ru se le nota muchísimo más la falta de centímetros.
Los dos juegan al baloncesto, Ru lleva ya 4 años practicándolo.

Besos

manu dijo...

a veces (raras veces,por cierto) al sacar el "pinchi",que es así como lo llamamos,rompe un vasito y sale una pequeña gota redondita de sangre y no le damos mayor importancia.es peor cuando pasa lo mismo y no sale sangre,porque le queda un pequeño bultito,como una picadura de insecto,durante un par de dias y después un moratoncito que tarda un poco en desaparecer,y ahí mejor no acercarse durante una temporada,porque sí le duele.

Melania dijo...

Pues entonces a Ru le pasa lo mismo. Muy pocas veces le sale un morado, pero las ha habido.