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jueves, 24 de diciembre de 2009

FELIZ NAVIDAD, AUNQUE ALGO PREOCUPADA

Ya casi se nos fué el año. ¡Como han pasado los días y los meses!

Ultimamente estuve muy liada con los estudios y los exámenes, pero también preocupada por Rubén.

No es el mismo niño de hace unos meses, no sé si porque al empezar el instituto, y tener compañeros nuevos que no conocen de su problema le incomode la situación de que todo el mundo en el recreo le pregunte: ¿tú cuantos años tienes? O Alguno con mala leche le diga: oye que parvulitos está por el otro patio.

Es un niño fuerte, pero aún así hay comentarios que duelen. Quizás por eso en los recreos se refugie en la biblioteca, dice él, que para terminar la tarea de clase que no acabó.
Pero son cosas que a una madre le duelen adentro.

Y lo que más me dolió fué que con lo que le gusta a él el baloncesto dejara de ir por un tiempo, casi un mes, eso me preocupó, porque antes no faltaba a ningún entrenamiento.
Al final se lo saqué, no se encuentra a gusto con sus nuevos compañeros de equipo, no se meten con él, pero se nota la falta de confianza que tenia con sus compañeros de siempre y el cariño y apoyo que le brindaban.

Estuvimos hablando con él sobre el tema y le dijimos que tenia que valorar si merecia la pena dejar de hacer algo que le encanta y le sirve para desarrollar su cuerpo, porque se sintiese inferior a los demás compañeros, cuando la única diferencia entre ellos son unos pocos cm que si Dios quiere el problema se irá solucionado poco a poco.

Ahora va más días a entrenar, pero no sé si con el mismo entusiasmo de siempre...

No quiero ponerme triste, porque mi intención era la de felicitar las fiestas a todos y desearos que el próximo año nos ayude a cumplir nuestros deseos, los necesarios.

Para mi hijo pido confianza en si mismo, paciencia y salud. Y para todos los demás Paz, Salud y Trabajo para todo el que lo necesite.


domingo, 29 de noviembre de 2009

Y POR QUÉ YO?

Aquí encontré un video donde explica todo divinamente.

sábado, 14 de noviembre de 2009

ESTA CRECIENDO


Cuando un niño está creciendo la ropa se le hace pequeña. Mirando las fotos desde que nació se ve como ha ido creciendo y creciendo, y como sus facciones se han ido modificando, y los brazos, las piernas y todo el cuerpo se han ido alargando.
Por dentro sus organos, huesos, músculos, cerebro, pulmones, corazón y estómago, también han crecido, mientras la piel que envuelve su cuerpo ha ido adaptándose a su crecimiento.

La mayoría de los niños crece hasta llegar a cierta edad, pero hay partes del cuerpo que nunca dejan de crecer: el pelo, las uñas… No todos los niños crecen al mismo ritmo.
Eso lo sé mejor que nadie, aunque desde el 21 de Abril del 2009 mis esperanzas de que su crecimiento se normalizara aumentaron al 100%

En ésta semana pasada tuve que ir a comprarle ropa a Rubén, pues la del año pasado le quedaba como al niño de la foto. Ni que decir tiene que me sentí la mujer más feliz del mundo al ver que le estaba casi todo pequeño.

Y tengo que confesar que es el dinero que con más ilusión he gastado. Poco he podido aprovechar de años pasados, quizás cosas para estar en casa. Porque yo cuando llegaba Septiembre no compraba ropa ni zapatos (a no ser que estuvieran rotas) porque le seguian estando bien.

La semana que viene iremos a por ropa de más invierno, ya que aquí aún no hace frio y la que le compré es de entretiempo.

jueves, 22 de octubre de 2009

ESTOY MUY FELIZ

Hoy tuve una gran alegría. Esta tarde estuvimos en el endocrino para la revisión de los 6 meses de Rubén, los análisis perfectos, ni le alteró el tiroides, ni el azúcar, ni una cosa rara importante que ahora no me acuerdo, ni nada de nada. Todo salió en sus porcentajes correctos.

El especialista que lo trata, está muy satisfecho pues lleva un ritmo muy bueno y dice que se nota que el tratamiento está comenzando a hacer su trabajo, creció 6,7cm y adelantó su percentil.
Nos dijo que esto es una carrera de fondo, que lleva su tiempo, años, poco a poco. Y que lo bueno que tiene es que Ru aún está en prepuber o sea, que le toca su desarrollo normal aún y encima la ayuda del tratamiento con las hormonas.

Hoy ha sido un dia para recordar, me dieron 3 buenas noticias, estos últimos 5 días fueron muy duros, física y emocionalmente, así que las buenas noticias se saborean aún más.

viernes, 16 de octubre de 2009

QUEDAN 5 DIAS

Sí, como ya os dije, le hicieron las pruebas reglamentarias para la revisión de los 6 meses.
El día 21 de Octubre tenemos cita con el endocrino y por fin saldremos de dudas.

También apuntar que ésta noche la máquina nos dijo que teníamos que cambiar las pilas, y nosotros muy obedientes eso hicimos. Ya de paso controlo cuanto duran.

Hasta el miercoles.

sábado, 3 de octubre de 2009

YA QUEDA MENOS

Ayer dia 2 fuimos al hospital para que le hicieran los primeros análisis rutinarios para comprobar como ha podido afectar el tratamiento en el organismo de mi hijo.
Le hicieron varias pruebas, una de ella la mandaron fuera para que la analicen. Nos dijeron que los resultados de 10 a 15 días.

La próxima semana pediré cita para el endocrino para finales de mes.
Esperemos que todo salga bien y que los niveles sean los correctos.

A finales de mes se cumplen 6 meses y ya vemos los resultados, pues el niño crecer ha crecido y comer, come mucho más que antes.

sábado, 26 de septiembre de 2009

MAS UNIDOS

Como ya os dije, mis hijos se fueron 2 semanas a casa de mi hermana, aunque como en la mili les daban permiso los fines de semana ja ja
Nos lo traiamos los viernes por la tarde y se marchaban de nuevo los domingos.

El caso es que a mi hijo mayor hasta antes de marcharse el tema de los pinchazos de su hermano era un tema que prefería no estar cerca. Quizás porque le causaba mucho respeto y prefería que fueramos nosotros los que nos encargaramos.

El caso es que como fué él quien se encargaba de estar pendiente cada noche de su hermano mientras se pichaba, pues ahora al volver a casa hemos preferido que siguiera así, no por escurrir nosotros el bulto, nó, sino porque siga existiendo esa complicidad entre ellos y traten el tema con mucha más naturalidad de como lo hacían antes.

Ya no le ponemos ni casquillos con música, ni antifáz. Simplemente la ayuda y respeto de su hermano ha hecho del acto de pincharse cada noche algo tan simple como lavarse los dientes y ponerse el pijama antes de irse a dormir.

Me alegra que el estar fuera de casa les haya servido para unirse y respetarse un poco más.

miércoles, 2 de septiembre de 2009

SIN MIS NIÑOS


Esta semana estoy un poco triste, aunque no preocupada. Mis hijos se fueron a pasar unos días a casa de mi hermana, con sus primas.

No es igual que se vayan de uno en uno como cuando se fueron de viaje de estudios el mayor, o de acampada el pequeño. Esta vez se fueron los 2 a la vez. Y el vacio es mayor.

Ru se llevó su máquina, con sus viales y agujas pertinentes. Allí se pinchará el sólo, su hermano le sujetará la máquina para que no se le mueva la aguja y le duela menos.

Hablo con ellos todos los días, pero no le pregunto por el momento del pinchazo, prefiero evitarlo. Y espero que esten haciendo las cosas bien y que los viales esten el menor tiempo posible fuera del frigo para que no se estropeen.





domingo, 16 de agosto de 2009

YA HACE TIEMPO QUE...

Ya hace bastante tiempo que no me paso por aquí y como ya os he dicho en varias ocasiones, eso es bueno, porque es señal de que van las cosas bien.

Estoy muy, muy contenta. Prometí que no lo volvería a medir hasta que lo hiciese el endocrino en la revisión de Octubre. Peeeeeeero lo siento no pude resistirme y a primeros de mes lo hice, sí, sí, no me mireis así.
No sabeis la alegria que me dió comprobar que había subido casi 4cm, va a razón de 1cm por mes.
Pero no sólo se puede comprobar al medirlo, nó, se le ve mas espigado y la cara le está cambiando, se me está haciendo un hombrecito. Por no mencionar de nuevo lo mucho que come.

El angelito al ver el resultado de la medición me mira y me dice: mamá, yo tampoco quiero ser un gigante, sólo un niño normal y le dije, cariño, tú siempre has sido un niño normal.

Tiene asumido que debe de pincharse cada noche para que en un futuro su cuerpo se vaya desarrolando y adquiera fortaleza física.
Aún me acuerdo cuando pequeño que se parecia a los niños del Africa, muy delgado y con la barriga hinchada. Y encima como es tan blanquito, parecia que tuviese algo malo.

Siempre huvo épocas de vacas gordas y de vacas flacas, aquellas fueron las flacas y ahora estamos en las gordas porque las cosas empiezan a ir mejor.

Me estoy dando cuenta de que como me descuide os dejo una novela ja ja

Saludos y besos para todos aquellos que me leeis.

martes, 14 de julio de 2009

LA NUEVA TECNICA


Ya llevo días que no escribo, y si no lo hago es porque todo va bien G. a D.
No paramos de inventar de que forma podemos hacer para que esté entretenido mientras se pincha para que no note el pinchazo.

El último invento ha sido ponerle música muy alta en los casquillos y un antifaz, para que ni vea ni escuche nada que no sea la música en sus oidos. Así llevamos 7 días ya que no le duele el pinchazo. A ver lo que dura.


Hoy aproveché que no me veía y le tomé una foto. Así que aquí os la pongo para que veais como está mientras le pinchamos.


jueves, 9 de julio de 2009

FELIZ CUMPLEAÑOS HIJO


El día 7 de Julio fué el cumple de Rubén, ya tiene 12 años y parece que fué ayer cuando la enfermera me lo trajo a la habitación del hospital. Todo rosadito, con pelo y sonriendole a su mamá por primera vez. Ya que fué cesárea programada.

Ya cuando estaba en mi vientre sentía que era un niño feliz, aunque algo nervioso, quizás por salir y conocer a sus padres y la vida que le esperaba. Estaba tan tranquila y de repente me hacía la ola en la barriga y los que estaban a mi alrededor se daban cuenta, porque se notaba mucho sus movimientos en mi vientre.

Ahora sigue igual, es un niño que le gusta mucho la juguezca, gastar bromas y chinchar a su hermano. Pero tiene un corazón que no le cabe en el pecho y siempre está mirando por su madre.
Sé que será una persona justa y fiel. El que lo tenga por amigo, será para toda la vida.

Me tiraría horas y horas hablando de él y todo bueno.

Se me hace mayor por momentos y aunque siempre fué un niño muy responsable ahora va adquiriendo sabiduría día a día.

No le gustan las fotos, le pasa como a su madre, así que no tengo una de su cumple para poner.



sábado, 27 de junio de 2009

A MI AMIGA MARICEL

Hoy escribo una entrada especial de agradecimiento.

Resulta que a través de éste blog, conocí virtualmente a una persona a la que ya considero mi amiga, se llama Maricel y vive en Argentina (Buenos Aires)

Es una mamá que tiene a uno de sus hijos también en tratamiento con la misma hormona de crecimiento desde hace ya algunos años. Lógicamente mis ansias de saber del tema se desataron y ella a través del correo privado me explicó por todas las fases y desarrollo de su hijo. Por cierto Matias ahora está guapísimo y muy alto.

Le agradezco muchísimo todo cuanto me contó y las fotos de su hijo que me ilustraban con gran asombro y admiración el maravilloso cambio a través de los años.

Ahora mis esperanzas son mayores que cuando comencé a escribir éste blog y mis ilusiones mayores también.

Nos mantendremos en contacto y nos mandaremos fotos e intercambiaremos opiniones.

A TI MARICEL, QUE CUANDO RECIBI TU CORREO ME HICISTES SENTIR LA PERSONA MAS FELIZ DEL MUNDO.

Con mucho cariño, Melania

sábado, 13 de junio de 2009

YA LLEGARON PROVISIONES

El martes pedí por teléfono una caja de agujas inyectables y contenedores para guardar las ya desechadas. La chica fue muy amable, me dijo que pasado mañana la tendría en la casa, que le dijera cuando me venia bien, si por la mañana o por la tarde.

Logicamente el jueves por la tarde tenía el paquete en casa, la trajo una empresa de transporte privada y sin ningún coste.

Un aplauso para el servicio de asistencia del consumidor de productos meck.

Hoy comenzamos el último vial de la 2ª caja, sólo nos queda medicación para 5 días, porque ya se pinchó ésta noche.
El lunes tendremos que ir para que nos den nuevamente tratamiento para 2 meses más.

Que ganas tengo de que pasen los meses que faltan para completar el periodo de 6 meses y llevarlo a la revisión.

viernes, 5 de junio de 2009

PASARON LOS DIAS

Hace ya dias que no escribo nada y es que gracias a Dios todo va muy bien.

Se pincha todas las noches, alternando las piernas, una vez en el muslo derecho y la siguiente en el izquierdo.
No se le queda ninguna marca, que eso era lo que me preocupaba. Hay días que le duele un poquito y otros que no se entera.
Ya mismo se nos acaban los viales, creo que quedan 2 Así que tendré que avisar para que vayan pidiendo de nuevo el tratamiento para 2 meses.

El niño come muy bien, a veces me asusto porque no estoy acostumbrada a verlo comer tanto. Antes siempre tenia que regañarle para que se comiese lo de su plato.

Esto no viene a cuento del blog, pero hoy escribió y llevó a clase la siguiente poesía. Y es que ya les queda muy poquito de estar todos los compañeros juntos. En Septiembre para el Instituto.


Una vida empieza y otra acaba.
Juntos o nó, siempre habrá algo que nos una.
Como el haber estado 9 años juntos.
Saber, Entender, Conocer
Son 3 cosas que nos resulta fácil hacer.
Son nuevos profesores, nuevos compañeros
Y un nuevo hogar en el que algunos puede les guste estar.

domingo, 31 de mayo de 2009

YA HACE TIEMPO

Hace bastantes dias que no escribo nada. Y eso en parte es bueno, porque es señal de que todo marcha bien.

El niño se sigue pinchando cada noche, hay veces que al hacerlo le duele un poquito (las menos) y otras que no se entera.
Hoy empezamos un vial nuevo y no salió justo, nos marca para 5 días, cuando en realidad tendría que ser para 6 Pero bueno a veces no sale bien.
Tengo ya ganas de que pase el tiempo, poder medirlo, que le hagan la analítica y que todo salga bien. Eso espero.

De momento todo sigue igual, el niño come mejor

miércoles, 20 de mayo de 2009

CUMPLIMOS UN MES

Llevo días sin escribir, primero por no tener nada nuevo que contar y segundo porque el ordenador no me va muy bien.

Hoy comenzamos una caja nueva, lo que significa que si ya se puso una entera han transcurrido 30 días de tratamiento. Nos dan 2 cajas, cada caja lleva 5 viales y con cada vial tenemos para 6 días.

Nos recomendó la chica que nos lo dispensa que lo pidieramos con tiempo, porque tienen que traer el tratamiento desde barcelona. Así que cuando nos queden 3 viales, por si acaso pediremos otras 2 cajas.

Llevo observando de que Ru tiene muchas ganas de comer, cosa que antes había que obligarlo para que comiera algo.
Ahora, como no estoy acostumbrada a que coma y al verlo comer más que antes, a veces lo freno y le digo que no coma tanto que se puede poner malo. Es que creo que su estómago no está preparado.

Pero estoy contenta, pues eso significa que el tratamiento está empezando a hacerle efecto, las hormonas le transmiten al cerebro la orden de que el cuerpo tiene que comer para crecer y eso es lo que hace mi hijo.
El caso es que yo lo veo más delgado, a pesar de que coma mucho más que antes.

Por otro lado, hoy estoy un poco alerta, porque al pincharse, no sólo porque le dolió un poco la entrada del líquido, sino porque le salió más sangre de lo que acostumbra y tuvo que poner la pierna en alto porque la tenia condolida.

Espero que no vuelva a ocurrir lo de hoy.

viernes, 15 de mayo de 2009

SIGO CONTENTA

Ayer os conté que tenia 3 buenas razones y hoy sigo contenta porque parece que sigue todo bien.
Ya cuando se pincha cada noche lo pimero que me dice mi hijo es: mami aprieta fuerte, que no te importe dejarme la marca.
Y claro su mami empuja la máquina hacia abajo contra su pierna para que no le duela el pinchazo.
Tengo ganas de que pasen ya esos 6 meses para que le hagan una analítica y pueda comprobar que interiormente todo está correcto y exteriormente se vea que el tratamiento es efectivo.

Porque no se si os conté, pasado un año, si los resultados son los esperados, continuará con el tratamiento hasta que el endocrino lo considere oportuno.
Pero si no se obtienen los resultados esperados, se suspenderá el tratamiento.

jueves, 14 de mayo de 2009

YA PASARON ALGUNOS DIAS

Ya estoy aquí otra vez, estos dias atrás tuve problemas con el ordenador, se me colgaba a cada rato. Y hoy no es que esté bien, pero por lo menos no se estropea tan seguido.

Estoy muy contenta por varias razones:

- la 1ª es porque ya nos salen las dosis exactas cuando hacemos la reconstrución de los viales.
- la 2ª porque ya no le duele al niño cuando se pincha y
- la 3ª porque hoy lo medí hace un ratito y aumentó 1cm.

Si ya sé que es muy poco, pero también sé que lleva poco tiempo con el tratamiento y con eso me vale.
Pero prometo no volverlo a medir hasta que vayamos a revisión dentro de 6 meses.

Esperemos que siga todo bien. Lo que sí he notado es que tiene más ganas de comer, aunque yo lo veo más estirado.

domingo, 10 de mayo de 2009

ACERTAMOS CON EL TRUCO

Pues parece que lo de entretenerlo mientras se está pinchando dá resultado. Hoy al ponerse su dosis como cada noche, ni le dolió la aguja, ni el líquido.

Estoy contenta. Espero que todo siga así y que muy pronto vayamos viendo los resultados.

sábado, 9 de mayo de 2009

DOS DIAS ATRAS

Ayer no se me olvidó escribir, es sólo que como ya eran más de las 12 de la noche la entrada aparecería como de hoy sábado y se juntaría con la de hoy.

Estoy contenta, ayer descubrimos una forma de que no le doliera ni los pinchazos, ni el líquido.
Su padre dijo que podríamos probar a distraerle ese preciso momento y que no centrara toda la atención en el pinchazo.

De manera que le ayudamos a sujetar la máquina haciendo presión más de lo normal, de esa forma se centraba en la presión que se le hacía y no notaba el pinchazo. Y resultó, ayer me dijo que no le dolió y hoy la sujeté yo y tampoco.

Ahora sólo falta que no le salga sangre, pero bueno eso no es tan importante.
También los 2 ultimos viales al hacer la mezcla nos salieron exactos y de esa manera no queda ninguna dosis incompleta.

Bueno veo que poco a poco las cosas van arreglandose.

jueves, 7 de mayo de 2009

SIN TITULO

Uno de esos días corrientes, hoy vino cansado del entrenamiento y con la cara roja. Se emplea a fondo.
Ah, no os dije que juega al baloncesto y su hermano mayor también.

Como todos los días cogió la máquina y se dispuso a pincharse, me dijo que no tenia por qué estar presente cada vez que se pinchase y sé por lo que lo decía. No quiere que vea sus gestos cuando lo hace, porque sabe que me doy cuenta cuando lo pasa mal.

Le volvió a doler y le salió una gotita de sangre, el lo tiene asumido, pero yo...

miércoles, 6 de mayo de 2009

YA PASAMOS EL ECUADOR

Sí, hoy hace 16 días que comenzó el tratamiento.

Ayer no pasé por aquí, no fué porque se me olvidara o por no tener nada que contar, nó.

Es que ayer tuve un dia muy duro, me hicieron unas pruebas por la mañana y fue por la tarde cuando caí rendida. Mi familia prefirió dejarme descansar y no me llamaron.

Hoy como cada noche, tomó la máquina entre sus dedos, cada vez con más soltura y se dispuso a pincharse.
Yo como siempre lo miro a los ojos para ver si le duele o nó. Pero él que es muy listo y ya se dió cuenta prefirió mirar a la tele para que yo no me diese cuenta.

Al acabar le pregunté, ¿cómo ha ido hoy RU? y me contesta: mal mamá, pero no hay otra.

Se me salíó una lágrima porque aún con 11 años, siempre fué más mayor de su edad y el que siempre pone paz y cede para que todo vaya bien.

QUIERO MUCHO A MI HIJO

lunes, 4 de mayo de 2009

UN DIA NORMAL

Hoy todo ha trascurrido normalmente. Como siempre saqué la máquina del frigo sobre las 22.00 y aproximadamente se puso el pinchazo sobre las 22.30

Esta vez todo salió bien, ni le dolió la aguja, ni el líquido. Sólo le salió una gotita al acabar.
Estoy contenta porque parece que todo va bien.

domingo, 3 de mayo de 2009

YA PASARON 13 DIAS

Parece que empezamos ayer, pero hoy hace 13 dias que comenzamos el tratamiento.

Al encender mi hijo la máquina lo primerito que nos dijo fué que cambiasemos las pilas. Le pusimos unas nuevas, pero la verdad le duraron poco si consideramos que sólo encendemos la máquia una vez al día y no creo que sea más de 5 minutos. Un mp3 consume mucho menos y se utilizan más tiempo.

Pero bueno, que le vamos a hacer, esperaremos a ver que pasa.
Hoy se pinchó y G. a D. no le dolió la aguja, ni le salió sangre. Sí le molestó un poquito el líquido al entrar en la pierna.

A ver si mañana consigo hablar con alguien sobre el tem y puedo resolver algunas dudas.

Hasta mañana.

sábado, 2 de mayo de 2009

HOY ES UN DIA RARO


Fue a ponerse su dosis como cada noche pero ésta vez la máquina dijo que insertara otro cartucho. Pero ¡¡quedaba dósis de ayer!! y la muy lianta se plantó en que no y no hubo manera.
Así que tuvimos que reconstruir un vial nuevo y ya si lo reconoció.

Creo que ésta vez si lo reconstruimos bien, ya que al ponerlo en la máquina ésta marcó que tenia para 6 días.

Lo que no me gusta nada es que hoy nuevamente lo ví cerrar sus ojos al pincharse y eso es señal de que le dolió, y también le salió sangre como ayer.

Ya no sé que pensar, llamé a Pedro el responsable de la máquina y como hoy fue el partido de futbol Marid-Barça, me saltó de nuevo el contestador, a ver si mañana tengo más suerte.


Espero que mañana no vuelva a ocurrir lo mismo y los pinchazos sean como siempre.

viernes, 1 de mayo de 2009

COMENZAMOS MES

Hoy empezamos el mes de Mayo y ya pasaron 11 dias. No noto nada extraordinario desde que comenzamos con el tratamiento, por lo menos de momento no hay efectos secundarios.

Hoy como todos los días se pinchó sobre las 22.30 pero fue distinto de los demás días.
Esta vez le dolió el pinchazo y además le salió sangre en la pierna. Creo que porque al ponerse la máquina sobre la piel se movió y la aguja quizás entró doblada.

Mi temor es que le coja miedo a pincharse por miedo a que le duela cada vez que lo haga.
Espero que nó.

jueves, 30 de abril de 2009

SEGUIMOS EN MARCHA, 10º DIA

Ayer no tuve animos para pasar por aquí, se me olvidó hasta sacar la maquina del frigo. Cuando vine a acordarme eran las 11.40 Así que se la puso recien sacada, pasados sólo 5 minutos.

La parte buena es que lleva 3 días que no se queja ni del pinchazo ni de la quemazón del liquido entrando en su piel. Menos mal, además tan sólo le salió un morado el primer día.Los demás pinchazos se le marca un puntito y en 2 días ya ha desaparecido.

Hoy me preguntó: ¿mamá, cuanto dura el tratamiento? y yo le dije, cariño en principio un año, depende de como te vaya y tu cuerpo lo acepte.Se quedó un rato cayado y me dijo, entonces serán 365 pinchazos, tendré que diseñar la zona para no pincharme siempre en el mismo sitio.

Ah, no os dije que la zona donde debe pincharse es en los muslos, 4 dedos por encima de la rodilla y 4 por encima de las ingles. Como veis es un campo pequeño y él que tiene poca chica más.Espero ansiosa los resultados, aunque sé que es muy pronto aún, sólo 1o días. Yo al niño lo veo bien, aunque le ayuda mucho su carácter, porque es un niño muy alegre y vivaracho, formal y responsable.


La parte buena es que lleva 3 días que no se queja ni del pinchazo ni de la quemazón del liquido entrando en su piel. Menos mal, además tan sólo le salió un morado el primer dia.
Los demás pinchazos se le marca un puntito y en 2 dias ya ha desaparecido.

Hoy me preguntó: ¿mamá, cuanto dura el tratamiento? y yo le dije, cariño en principio un año, depende de como te vaya y tu cuerpo lo acepte.
Se quedó un rato cayado y me dijo, entonces seran 365 pinchazos, tendré que diseñar la zona para no pincharme siempre en el mismo sitio.

Ah, no os dije que la zona donde debe pincharse es en los muslos, 4 dedos por encima de la rodilla y 4 por encima de las ingles. Como veis es un campo pequeño y él que tiene poca chica más.

Espero ansiosa los resultados, aunque sé que es muy pronto aún, sólo 1o días. Yo al niño lo veo bien, aunque le ayuda mucho su carácter, porque es un niño muy alegre y vivaracho, formal y responsable.

martes, 28 de abril de 2009

VAMOS POR LA 8ª

Buenas noches a todos, hoy se puso mi hijo la 8ª inyección, al terminar le quedaron en la pierna 2 gotitas, supongo que ese liquido es el que luego falta para completar la dosis de los 6 días.

Como sabeis ayer intenté hablar con Pedro, el que lleva todo lo relacionado con el manejo de la maquinita, pues estoy esperando me llame. Mañana intentaré contactar con el.

Me vais a perdonar, pero estoy muy cansada. Mañana prometo escribiros mas cositas.

lunes, 27 de abril de 2009

COMENZAMOS UNO NUEVO, 7º DIA

Bueno pues hoy comenzamos su 2º vial. Hoy se puso la 7ª inyección y le pregunté si le seguia ardiendo la pierna al entrarle el líquido y me dijo: no mamá, hoy no noté nada.
Llevo 2 días que yo le sujeto la maquina porque igual no la pone recta del todo y se le dobla para el lado.

Esta tarde intenté hablar con Pedro, es el señor que vino de Sevilla para enseñarnos el manejo de la easypod y que muy amablemente nos dió su móvil y nos dijo que podíamos llamarlo para cualquier duda o aclaración.
Me saltó el buzón de voz de Movistar. Le he dejado un mensaje, a ver si cuando cargue el móvil lo escucha y me llama.
También intenté hablar con el Endocrino del niño para hacerle una consulta y ya se había marchado.

Total que esperemos que mañana me hagan más caso porque lo que es hoy...

Ya se acabó un vial

Hoy se me hizo tardísimo, mirar que horas. Es que estuve un buen rato sin ordenador.

Saqué la máquina del frigo sobre las 21.35 y como mañana ya hay cole, cenaron temprano.
Como os dije ayer, la máquina nos dió error en el calculo de los días que faltaban, pero hoy al encenderla mi hijo, nos volvió a preguntar si a pesar de quedar menos cantidad de la que se pone cada día, queriamos utilizar ese resto. Le dimos a que sí, porque se desperdicia más no poniendola que utilizandola.
De todas formas mañana llamaré a quien nos enseñó el manejo, que nos dejó su móvil para llamarlo ante cualquier duda.

Hoy le pregunté al niño si le ardió nuevamente el liquido al inyectarse en la pierna y me dijo que no tanto como ayer, pero que era una sensación rara. A ver si mañana llamó también a su endocrino.
Madre mia mañana tengo muchas cosas pendientes, espero no olvidarme de nada.

Y ahora si me perdonais, me voy a dormir ya que estoy que me caigo

sábado, 25 de abril de 2009

Ya se puso el quinto

Deciros que ayer aunque no escribí, si se puso su 4º pinchazo y no es que se me olvidó pasarme por aquí, es que como era después de las 12 ya contaría como hoy y no quise liarme.

Hoy como es fin de semana lo dejo acostarse más tarde, así que se puso su dosis un poco más tarde de lo que acostumbra. Nos dijo el endocrino que fuese en la tarde noche, próximo a la hora de acostarse.



El tratamiento éste no se puede sacar de una farmacia normal y corriente. Tiene que ser dispensada por la farmacia hospitalaria, en mi caso, aquí en el Hospital de Torrecardenas. Estos tratamientos tienen que venir aprobados desde Sevilla, logicamente después de haber pasado mi hijo por infinidad de pruebas antes de poder acceder a él.



Nos han dado 2 cajas y en cada caja vienen 5 viales. Cada vial le sirve para 6 días, así que tenemos tratamiento para 2 meses. Nos recomendó la chica que los pidieramos con tiempo, porque vienen de afuera.



Hoy se pinchó nuevamente y me volvio a decir que el liquido parece como si le quemara. Tendré que preguntarle al Endocrino a ver si eso es normal.
He observado que normalmente como a la hora de ponersela le da sueño. No sé si será por la inyección o por la hora que es, jajaja



Hoy nos surgió un problema, resulta que como dije antes los viales son para 6 días y en teoría debería quedar 1 día en la máquina. Pues dice la maquinita que tiene para cero día. Y es porque queda menos de la dosis que tiene programada y lo marca como errónea. Mañana miraré las instrucciones a ver que dice al respecto. Creo que nos comentó algo quien nos estuvo enseñando el manejo.



Buscando por internet encontré éste gráfico que creo es para el problema que se me presentó.
Ya os comentaré mañana como resolvimos el problema.





Saludos

viernes, 24 de abril de 2009

Vamos a por la tercera

Hoy estuve leyendo por Internet sobre el tema, y me llamó la atención un articulo que decía que Leo Messi el jugador del Futbol club Barcelona también cuando tenia 11 años comenzaron con las inyeciones de HGH por el año 1998 hasta el 2001

Esto me hace pensar que se utilizan estos productos desde hace ya tiempo y que desde entonces la ciencia ha tenido que avanzar sobre el tema. Yo tengo total confianza sobre el Endocrino de mi hijo, pero ahora hay que dejar pasar el tiempo para descubrir los beneficios del tratamiento y los posibles efectos secndarios ue pueda traer. Espero que nada de importancia.

Hoy al ponerse el pinchazo a las 22.25 me dijo que le dolió, pero no la aguja, sino el líquido.
Esperemos que sea que quizás doblase la máquina o algo así. Las noches las suele pasar de un tirón y antes de vez en cuando se despertaba.

Hasta mañana que ya se me cierran los ojos

miércoles, 22 de abril de 2009

SEGUNDO DIA

Hoy se me pasó sacar la máquina de la nevera por lo menos media hora antes.
Sólo habían pasado 15 minutos cuando mi hijo me dijo: mamá donde está la máquina que voy a pincharme. Le dije encima de la mesa. La cogió y notó que estaba fria, le comenté que esperase un poco y me dijo no mamá quiero acostumbrarme a ponermela más o menos a la misma hora todos los días.

Me pareció bien la idea así que tomó nuevamente la máquina a las 22.15 y pulsó el botón verde. Nuevamente bajó la aguja, pero ya estaba preparado de ayer. Esta vez el proceso fue más rutinario.
Observé que le quedó la marca del pinchazo de ayer y como tiene la piel muy blanquita un pequeño circulo morado alrededor. Esperemos que se le vaya pronto porque si nó, sus piernas pareceran que tienen sarampión.

Mañana a ver si me acuerdo y lo mido, para ir comprobando los resultados. Aunque todabía es pronto.

martes, 21 de abril de 2009

COMENZAMOS LA AVENTURA

Hoy 21 de Abril mi hijo comienza el tratamiento con HGH

Nos ronda por la cabeza, bueno más a mi que a él, la incertidumbre de lo desconocido. Y aunque el dice que no está nervioso, nosotros no lo notamos como siempre.

El cargar el vial ésta mañana para meterlo en la máquina, fue ¿como definirlo? como cuando haces un exámen, los nervios de si sabrás contestar las preguntas o nó.
Pues igual, miedo a no hacerlo bien y a desperdiciar un producto tan caro y tan esperanzador para el crecimiento y futuro desarrollo de mi hijo.

Hoy pretendo con éste blog, tener constancia del día a dia, del pinchazo diario, de sensaciones, miedos, alegrias o desengaños.

El primero de todos a las 22.25h

Entre sus deditos cogió la máquina y con el aplomo de una persona de más edad apretó el botón verde, lo vi sobresaltarse, le pregunte si le dolió la aguja y me dijo: nó mamá es sólo que fué muy rápida.
En su pierna quedó una gotita, el pediatra nos dijo que era normal, que no nos asustasemos si ocurria.
Y ahora a esperar el de mañana, el segundo de muchos.